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sábado, 22 de maio de 2010

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 4

Parte 4

OI, MENINAS.... CHEGUEI!


      Para minha maior comodidade, optamos por fazer os exames preliminares internada no Hospital Santa Isabel. Passaria por uma bateria de exames e entrevistas com a Equipe Técnica, a CIHDOTT, que significa, Comissão Intra Hospitalar para Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes. Esta “equipe de anjas” é formada por, psicóloga( Rosi), enfermeira Chefe( Solange, mais conhecida por Sol), nutricionista (Emanuela  ou Manu), assistente social (Maria) e a mãe, irmã, amiga da pesada, a secretária dessa Equipe, a chorona Rosana, além da fisioterapeuta( Nuana).
Congresso de Transplantes da ABTO - Florianópolis/SC

      A função principal dessa Equipe é informar,  orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.
       Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente,  de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.
       É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e  pode não servir para o seu caso.  Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
       Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu,  desde o início, com o maior carinho.
        Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio,  por  três meses.
        Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.
       Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia  e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar,  comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
        Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!
        Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld,  também. Tinha medo que ele começasse  abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
      Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que   podemos tudo, é só não desistir.  Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.


CASAL PROPAGANDA? POR QUE NÃO !

  
      Acredito que a escolha por Blumenau teve os dedos de Deus desde o começo. Na véspera de fecharmos a casa, meu marido foi se despedir dos vizinhos e contar que passaríamos um tempo indeterminado fora, pedindo o auxilio de todos na guarda de nossa casa e, principalmente, suas orações. Qual não foi nossa surpresa ao saber que um deles tinha uma prima que trabalhava inclusive nesse hospital, como enfermeira. Ele não sabia ao certo qual era sua função, mas se dispôs a entrar em contato com ela informando-a de nossa ida.
      Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
      Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.
     Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
       Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) -  Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)
      A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel!  Gente fina é outra coisa, não!?

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 3

Parte 3

VAMOS DIRETO AO ASSUNTO!? E O TRANSPLANTE?


      Muito bem, vamos ao que interessa!
      Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
       Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até.
        Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.
       É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil  sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
       Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.
O marido Marcondes  
       Após uma “assembléia familiar”, no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.  
        
  
ENFIM, 2009 CHEGOU !


      Logo após o Ano Novo, conseguimos uma consulta em Ribeirão Preto, também um grande centro transplantador de São Paulo. Meu caso era mesmo o transplante e era possível que durante o ano de 2009 eu conseguisse fazê-lo. Naquela altura isso nos pareceu muito vago, poderia haver casos com Meld maior que o meu ainda na fila, etc.
       Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
        Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!
        Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara (leia entrevista de 2003), Responsável Técnico da Equipe de Transplantes Hepáticos do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
        Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a análise  das minhas taxas, veio a boa notícia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil,  (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.
        Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de Fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 2

Parte 2
 COMO ASSIM: MELD?!


      Pois é, depois de certo tempo de espera, na verdade dois anos, o Ministério da Saúde, adotou o sistema Meld para inscrever os candidatos a transplante de fígado.
      A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.
       Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11;   fui para o fim da fila!
      Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!
       E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.
       Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.
      Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
      Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!
      Enfim, o jeito era esperar e rezar!

E POR FALAR EM REZAR...


      Vamos fazer um intervalo pra falar sobre rezar.
      Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
      Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!
      Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.
      Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento “Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo” por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).


O TEMPO FOI PASSANDO


      O tempo foi passando. De 2004 a 2007, fiquei literalmente como Carolina: vendo a vida passar pela janela. Não havia condições de planejar o futuro ou ter outra atividade que não fosse a terapia ocupacional dos bordados, cachecóis de teares, enfim, nada que provocasse fadiga e,  principalmente nada que impedisse várias idas ao banheiro durante o dia, por que até um copo de água provocava diarréia.
      Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que  dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
      Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.
      Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
      No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava.
      Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!



NUNO CHEGOU !!! AGORA SOU VOVÓ !!!


      Não existe emoção maior do que virar avó, entrar em contato físico com aquele serzinho que é a sua própria continuação, assistir à transformação de sua filha ao tomar nos braços algo gerado por ela, e ao mesmo tempo sentir que uma página nova começa em sua vida.
      Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e  flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
      Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.
      E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha)
      Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
       E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 1

Parte 1

Muito Prazer, eu sou transplantada!!!!!


   
   “...Seu caso é de transplante de fígado.” Meu Deus - ele só pode estar  brincando!! Eu?! Precisar de um transplante?! Esse médico está doido?!
       Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !"
      E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo,  menos encarar essa realidade com otimismo e informação “auspiciosa”  esse procedimento tão importante como é o transplante.
      Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações que é a Internet, e aí dá-lhe informações e casos!
      Costumo dizer que alguns sites são escritos em “mediquês”, isto é, aquela linguagem que só médico entende e olhe lá!
      E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de Centros de Transplantes e aí, sim, para o morador do nosso querido Estado de São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angústia da fila de espera.


AGORA É SÓ ESPERAR!!!


      Muito bem... Sabemos o que temos e sabemos falar o nome de nossa doença, no meu caso Cirrose Biliar Primária, patologia (chique não?) que acomete principalmente mulheres na meia idade!
      Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
      Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.
      Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
      Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!
      Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
      Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool,  nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda ) – do repouso e dos medicamentos.
      Maravilha, o mundo estava salvo!
      No fundo,  todos acreditamos que não vamos “entrar na faca”.


A DURA REALIDADE!


      Nós, mulheres de meia idade, somos mesmo privilegiadas: além de nos faltarem os hormônios, os filhos indo embora, os cabelos embranquecendo e outras coisas caindo,  ainda aparece essa tal de “cirrose biliar primária!”
      Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo,  por isso a natureza nos fez mães.
      Ao anunciar o diagnóstico, meu querido médico e “sócio”, teve a bondade de deixar eu mesma chegar à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. “A cirrose”, no meu caso, provocou varizes de esôfago e por várias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado “melena” quando é por intestino.
      Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser “sócia” do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
      O curioso é que,  apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente.  Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.
      Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado,  os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
      Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.
      Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
      Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!

      Para aqueles que ainda não o conhecem, ”Meld é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante... 


Olga Marcondes
Repres. Grupo Hércules
em Blumenau/SC
Ex-Professora de História e Geografia
Transplantada Hepática há 1 ano e meio

domingo, 7 de março de 2010

Resposta da SBH sobre o conceito de hepatopatia grave

Foi rápida e acertada a resposta enviada pelo presidente da Sociedade Brasileira de Hepatologia – SBH, Dr. Raymundo Paraná, a qual agradecemos e divulgamos na integra.

É reconfortante ver que o e-mail de ontem com o tema “Portadores de doença pulmonar e de Hepatite B e C podem NÃO ter mesmos benefícios concedidos aos portadores da AIDS” causou imediata repercussão, provocando a abertura da discussão com o intuito de se encontrar um novo conceito de hepatopatia grave.

No texto, o Dr. Paraná concorda que uma equação como o MELD é falha por não incluir situações como encefalopatia, além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante e, ainda, devemos incluir nessa lista a depressão, a irritabilidade, a baixa produção de plaquetas, etc. etc..

O MELD avalia a expectativa do tempo de vida do paciente, não a qualidade de vida ou sua capacidade produtiva (laborativa), por isso é errado utilizar somente o MELD para fins de avaliar se o paciente pode trabalhar ou deve ser afastado.

Concordo que o erro partiu do PNHV em 2005 quando solicitou por oficio a SBH à realização do conceito de hepatopatia grave, sem ter aberto a discussão as outras especialidades médicas que certamente deveriam ter sido ouvidas, inclusive as associações de pacientes.

Agora parece que no ministério da saúde ninguém e o pai da criança, ninguém quer assumir o compromisso de reaver o conceito de hepatopatia grave. Fico feliz de saber que a SBH vai oficiar o ministério solicitando uma revisão. As ONGs, com certeza, também estarão se mobilizando solicitando a revisão ao Programa DST/AIDS/Hepatites, a SVS e a SAS, para que seja realizada uma consulta pública a todas as sociedades médicas e grupos de pacientes e, com isso, redigir um conceito de hepatopatia grave que atenda a sua real finalidade, que é a de aposentar quem realmente não possui condições de realizar uma atividade produtiva e, que hoje, por culpa das constantes consultas médicas e demitido de seu trabalho acabando desempregado e sem recursos para uma vida digna.

Obrigado Dr. Paraná pela sua pronta resposta e sua demonstração de realmente querer mudar o conceito de hepatopatia grave. A união das sociedades médicas e das ONGs na pressão a ser exercida perante o ministério da saúde certamente redundará em mudanças no atual conceito de hepatopatia grave.

Desculpem a acidez do texto de ontem, mas empregamos aquele velho refrão que diz que algumas vezes e necessário cutucar o leão com a vara curta para que exista alguma reação. Passados cinco anos da reivindicação pela mudança do texto a diplomacia já não mais funciona, sendo necessário se atuar de forma mais agressiva, ainda que isso cause atritos e criticas.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo






Segue o texto da SBH:


Prezado Sr Varaldo

Solicito que passe este e-mail para todos aqueles que o Senhor Passou o e-mail anterior. Isso faz parte do jogo democrático aberto, limpo, transparente dos que querem corrigir as distorções. Acredito que tanto eu, representando a SBH, quanto o senhor, representando parte da sociedade civil, temos o mesmo objetivo.

A SBH não é orgão deliberativo. Só pode atuar como orgão consultivo. Não tem poderes para mudar leis. Portanto, só poderá fazer algo se solictado pelas autoridades competentes. Em 2005 foi isso o que aconteceu. Pediram à diretoria da SBH naquela época que definisse o que é hepatopatia grave. O MELD foi utilizado, suponho, por se tratar de um escore de prognóstico. O paciente com MELD 15 não está com o pé na cova, mas já possui limitações que permitirão o seu acompanhamento em direção ao transplante (INICIAL), embora , na prática, todos saibamos que o seu transplante só se dará com mais alguns pontos adquiridos durante o seu acompanhamento em lista.

A definição de hepatopatia grave é complexa, até porque há, de ambos lados, há pressões para alargar ou estreitar o espectro desta definição. Se amplo demais seria injusto para todo o país, além de moralmente duvidoso e éticamente indecente. Não se pode excluir pessoas produtivas da cadeia de contribuição social, para que outros contribuintes os sustentem. Da outra parte, se estreitarmos o gargalo, seria injusto a ponto de penalizar os que estão doentes e incapacitados por conta de uma equação como o MELD que é falha por não incluir situações como esta que o senhor colocou (encefalopatia), além de outras mais como o prurido, doença pulmonar e a fadiga incapacitante.

Todos concordamos que devemos aprimorar estes critérios e melhor definir as situações especiais, mas é necessário que a SBH seja consultada pelos orgãos competentes, inclusive o Ministério Público Federal.

A questão já foi levada às instancias competentes, através de consultas que a SBH respondeu a pedido da justiça e do Ministério Público. Nestes prcessos foram colocadas com clareza a delicadeza da situação e a necessidade de análise individual do caso.

Não sei qual o escopo de atuação do Ministério da Saúde neste quesito, mas seguramente o assunto já foi discutido nesta instituição. A SBH fará uma carta à Previdencia social e ao ministério da Fazenda com o fito de provocar uma nova avaliação do tema, mas, REPITO, não há poderes da SBH para mudar leis e resoluções.

Portanto, a definição conceitual de hepatopatia grave não deixou de ser correta, pois aplicou um escore validado internacionalmente. A forma como este conceito é utilizado não compete a SBH. Repito, em qualquer lugar do mundo, se questionado sobre conceitos de hepatopatia grave, os escores de MELD e de Child-Pugh serão aqueles utilizados na definição, pois, mesmos com as falhas, são internacionalmente validados e simplificam uma complexa questão. Em contrapartida, é preciso dar espaço às situações especiais e para isso a SBH vai lutar por estar em defesa do que é justo e correto para a população BRASILEIRA.

Portanto, a SBH e as ONGs estão do mesmo lado, nesta árdua luta. A SBH foi e continua sendo responsavel por muitos avanços que permitiram atendimento digno aos portadores de hepatites deste país. A SBH tem longa histtória de luta na defesa dos portadores de hepatites virais no país, além de ter a TOTAL RESPONSABILIDADE por este assunto (Hepatites Virais) ter sido um dia trazido a pauta de discussão do Ministério da Saúde. Se temos hoje uma estrutura no serviço público para atender pacientes portadores de hepatites, pode ter certeza que se deveu UNICA E EXCLUSIVAMENTE às ações de membros da SBH. Assim , não há sentido em se passar uma ideia irreal de que a SBH possa ter o objetivo de prejudicar pacientes. Tenho certeza que o senhor sabe que não é isso o que acontece, portanto nos seus justos textos em defesa da causa, peço-lhe que tenha cuidado para não macular, mesmo não intencionalmente, uma história de lutas da SBH. Muitas vezes somos traídos pelo nosso entusiasmo e não percebemos alguns excessos que cometemos.

Tenha certeza que a SBH estrá com as ONGs nesta luta para aprimorar e melhor definir os critérios de hepatopatia grave. Estaremos justos nesta e em outras lutas em defesa da cidadania Brasileira.

Atenciosamente,

Raymundo Paraná
Presidente da SBH