sábado, 22 de maio de 2010

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 5

Parte 5

O TELEFONE TOCOU.CHEGOU A HORA !!!


      Apesar de ansiarmos muito pelo chamado, o toque do telefone do hospital é apavorante! É um misto de felicidade e medo indescritível, só quem passou por esse momento é capaz de entender.
       De repente, tudo se torna real e, ao mesmo tempo, inseguro. É o tudo ou nada: você tanto pode resgatar sua vida como não.
       O mais angustiante dessa hora é o que dizer aos filhos. Será que eles sabem o suficiente de como os amamos? Será que  ficarão bem se não voltarmos mais? Quem saberá ouvi-los em suas aflições do cotidiano? E o pai? Será que terão paciência para escutá-lo e compreende-lo?
        Tudo isso se passou em frações de segundos quando recebemos o telefonema, no dia 6 de março de 2009, por volta das 21 horas. Foi o meu marido quem atendeu e percebi que era a Sol, enfermeira-chefe da CIHDOTT.
Sol !!!!
         Com toda sua delicadeza, Sol disse que havia chegado minha hora, que deveríamos fazer a internação até a meia noite daquele dia, mas tínhamos que estar também preparados para voltar. A retirada do órgão doador só iria acontecer por volta das 3 horas da madrugada e só então seria feita o exame  final de compatibilidade. Mas, enquanto isso, eu deveria ser preparada no hospital. Se tudo desse certo, o transplante aconteceria no início da manhã. Não era necessário levar nada, só os objetos de higiene pessoal.
      Ao desligar o telefone, nos abraçamos e choramos muito. Tinha chegado minha vez!  Possivelmente, a espera tinha acabado! 
     Passado o primeiro impacto -   e acalmada a dor de barriga  de ambos -  fomos dar a notícia às “crianças”: mais choradeira e dor no coração!
      Era necessário dar a noticia pelo telefone e despedir deles com otimismo, segurança, na esperança de que não ficassem assustados. Mas meu coração estava apertado. Para cada um em particular eu queria deixar um conselho, falar alguma coisa que os ajudassem em suas vidas, alguma coisa que só mãe consegue sentir em relação à cria. Não sei se consegui, por que chorei muito com todos eles.
       Ainda restava o meu marido. Quem iria estar com ele durante as horas de cirurgia? Como ele iria suportar sozinho, a espera e a angústia do resultado de uma cirurgia tão complexa?
       E a gente esquece que os filhos crescem e são capazes de decisões sobre nossas vidas!. Logo em seguida, meu filho Gustavo telefonou, anunciando que já estava providenciando sua vinda para Blumenau, de avião e que chegaria provavelmente durante a manhã seguinte, decisão tomada pelo três  filhos, para não deixar o pai sozinho. Como fiquei orgulhosa e agradecida, por filhos tão maravilhosos!
       Fizemos a internação às 23 horas, e tudo aconteceu com tinha sido dito. Mais exames, radiografias, lavagem, higiene pessoal com produtos específico para evitar infecção, etc.
       No Santa Isabel, existe um quarto específico de preparação para quem vai entrar para o transplante, onde tentamos relaxar um pouco durante as horas de  espera. Se nada fosse dito até o inicio da manhã, era sinal que o transplante seria feito. É lógico que mal conseguimos cochilar um pouco.
      É importante ressaltar que todo procedimento que envolve transplante no país é necessariamente feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde), em qualquer Estado da União. No momento em que você escolhe o centro hospitalar e se cadastra em uma fila de espera, tudo é feito e gerenciado pelo SUS.
       No caso de Blumenau, foi feita uma ala só para transplantados de fígado e rins, que foi denominada de Clinica Nossa Senhora Aparecida, orgulho do Santa Isabel e com atendimento  de primeiro mundo, aos transplantados.


FINALMENTE, BARRIGA VERDE!


      Quase todas as pessoas me perguntam se conheço a família do doador. Apesar de parecer uma pergunta natural, ainda é uma pergunta que me incomoda, pois retrata uma idéia criada pela mídia de que isso é o procedimento normal, quando na verdade não é.
       Essa decisão da família doadora é feita em um momento de muita fragilidade, com seu ente querido ainda ali presente. Acredito que deva ocorrer um ato de amor extremo por aquela pessoa, de tal modo que ela possa contribuir para que outros vivam.
      A doação em Blumenau é feita com toda dignidade possível, de modo sigiloso, respeitando-se tanto o doador como o receptor. Não há por que tornar público esse ato doloroso para os dois lados.
      Todos os dias rezo pela família doadora, agradecendo a Deus, a oportunidade de ter recebido um pedaço de uma pessoa que, com certeza, foi muito amada.
       Fui para o centro cirúrgico as 08:30 horas do dia 7 de março de 2009. Nunca tremi tanto em minha vida. Me lembro apenas do anestesista se apresentando, e nada mais. Dormi paulista para acordar catarinense, ou barriga-verde, como são chamados.
       Meu marido conta que foram quase 9 horas de cirurgia. Durante esse tempo, meu filho Gustavo chegou, conseguindo, enfim, segurar a barra, junto do pai.
       Lembro vagamente de suas visitas ao começar a acordar, na UTI, e depois o rostinho da Nuana dizendo que tinha sido tudo um sucesso.
       Graças a Deus, tudo foi um sucesso mesmo. Fiquei praticamente 24 horas na UTI, quando o tempo médio é de três dias. Ainda meio grogue pela anestesia , lembro de como fiquei surpresa ao ver os olhos (verdes  ou azuis?) do Dr. Mauro Igreja, meu cirurgião e de pensar  como era jovem, ainda.
        No quarto, que mais parecia uma suíte, fiquei 12 dias, sendo tratada com muita dedicação, carinho, por todos, desde a higienizadora, até residentes, médicos e o incansável grupo da CIHDOTT, criando uma camaradagem e amizade para o resto da vida.
        Quando estava para ter alta do hospital, minha filha Daniela veio de São Paulo com meu genro preferido, Lume, e a gracinha de minha vida, Nuno.
         Fui recebida no apartamento em grande festa, com uma sopinha de legumes feita por ela. Senti-me uma rainha.

Dia 19 de Maio de 2010
         Ficamos ainda em Blumenau por mais três meses, dando oportunidade para que o Marcelo, meu caçula, minha nora querida Fernanda, tão amiga e companheira do Gustavo,  pudessem ver como estávamos bem, e eu cada dia melhor , agora sem os olhos amarelos e a cor da pele voltando ao normal, depois de tantos anos de cor indefinida.
          Hoje estou com oito meses transplantada, com uma vida normal, comendo normalmente. Lógico, de uma maneira saudável, sem exageros em temperos e começando a estabelecer uma nova rotina de vida.
      Volto a cada três meses a Blumenau para controle dos imunossupressores que tomarei por toda a vida, mas feliz e com vontade de escrever uma nova historia para nossas vidas.
       Para todos aqueles que de alguma forma contribuíram para o resgate de minha vida, só posso dizer; QUE DEUS OS        ABENÇOE!
            Olga Marcondes, 57 anos, mas com oito meses de vida.
             Presidente Prudente ( SP ) Novembro de 2009




     Olga Marcondes
Repres. Grupo Hércules
em Blumenau/SC
Ex-Professora de História e Geografia
Transplantada Hepática há 1 ano e meio

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 4

Parte 4

OI, MENINAS.... CHEGUEI!


      Para minha maior comodidade, optamos por fazer os exames preliminares internada no Hospital Santa Isabel. Passaria por uma bateria de exames e entrevistas com a Equipe Técnica, a CIHDOTT, que significa, Comissão Intra Hospitalar para Doação de Órgãos e Tecidos para Transplantes. Esta “equipe de anjas” é formada por, psicóloga( Rosi), enfermeira Chefe( Solange, mais conhecida por Sol), nutricionista (Emanuela  ou Manu), assistente social (Maria) e a mãe, irmã, amiga da pesada, a secretária dessa Equipe, a chorona Rosana, além da fisioterapeuta( Nuana).
Congresso de Transplantes da ABTO - Florianópolis/SC

      A função principal dessa Equipe é informar,  orientar o paciente e sua família a respeito do que é e como será o transplante, de tal modo que não haja duvidas tanto sobre o procedimento como sobre as dificuldades e riscos de uma cirurgia de grande porte como o transplante.
       Essas informações, que, no fundo, são assustadoras, mesmo para aqueles que têm uma visão geral, são passadas sem pressa, com carinho, respeito, no tempo de cada paciente,  de modo que todos estejam preparados também para o fracasso.
       É fundamental que o candidato ao transplante esteja preparado para, depois de uma espera, que pode ser longa, ao ser chamado, passar por outra bateria de exames, lavagem intestinal, enquanto o fígado doador é examinado - e  pode não servir para o seu caso.  Aí ele irá embora e voltará para a fila novamente. É muita pressão!
       Não é preciso dizer que foi amor, empatia à primeira vista, com toda essa equipe maravilhosa, que nos acolheu,  desde o início, com o maior carinho.
        Agora, devidamente inscritos na lista de espera de Santa Catarina, fomos direto para um pequeno apartamento que alugamos, em princípio,  por  três meses.
        Foi muito fácil nos adaptarmos a Blumenau e criar uma nova rotina de vida, coisa ultra importante para quem vai literalmente ficar na espera.
       Já no Hospital, contratamos os serviços da fisioterapeuta Nuana, que iria em casa trabalhar para que eu ganhasse condicionamento físico, a fim de enfrentar as horas de cirurgia  e internação. E ai ganhei uma nova filha, pois ela é tudo de bom, além de uma excelente fonte de informações sobre onde comprar,  comer bem e barato em Blumenau. Qualquer duvida, disque Nuana!
        Esperávamos com ansiedade suas visitas pois eram sempre muito divertidas transmitindo otimismo, confiança, carinho que tenho certeza ultrapassavam seus serviços profissionais. Tenho por ela e seu marido uma profunda amizade e já me sinto como avó da futura Helena, com muito orgulho!
        Pode parecer trágico, mas, graças a Deus, continuava amarelando, sinal que as bilirrubinas estavam aumentando e, logicamente, o Meld,  também. Tinha medo que ele começasse  abaixar, o que significaria recuo na lista. Enfim, vamos esperar e bordar !
      Não posso deixar de falar sobre uma nova irmã que ganhei, também transplantada, que é um símbolo de otimismo, uma guerreira, a minha querida Vicência. O relato de sua condição de saúde e a verdadeira saga de visitação que os seus quatro filhos empreenderam foram sempre um banho de ensinamento de que   podemos tudo, é só não desistir.  Tanto ela como seus filhos nos adotaram como seus parentes, do que muito nos orgulhamos.


CASAL PROPAGANDA? POR QUE NÃO !

  
      Acredito que a escolha por Blumenau teve os dedos de Deus desde o começo. Na véspera de fecharmos a casa, meu marido foi se despedir dos vizinhos e contar que passaríamos um tempo indeterminado fora, pedindo o auxilio de todos na guarda de nossa casa e, principalmente, suas orações. Qual não foi nossa surpresa ao saber que um deles tinha uma prima que trabalhava inclusive nesse hospital, como enfermeira. Ele não sabia ao certo qual era sua função, mas se dispôs a entrar em contato com ela informando-a de nossa ida.
      Nosso espanto maior, foi que dali a poucos minutos ela mesma nos ligou, dizendo seu nome, Márcia, e que era Diretora de Enfermagem do Hospital Santa Isabel.
      Meu Deus, isto nos pareceu um sinal de que tínhamos tomado a decisão certa! Graças à sua orientação não concluímos um acordo de aluguel por telefone, que tínhamos começado.
     Toda essa informação, de onde e como se instalar, é feita pela equipe de assistência social, já que o transplantado tem uma série de restrições a ambientes domésticos. Não pode com carpete, cortinas, limpeza com pano úmido deve ser diária etc. Iríamos entrar numa fria se tivéssemos alugado qualquer coisa sem saber dessas regras.
       Seu Marcondes, meu marido, é uma pessoa alegre, comunicativa, dinâmica, além de uma voz digna de Jornal Nacional, e a amizade com a Márcia foi instantânea, que também é uma pessoa muito ativa. Através dela, passamos a ser convidados para todos os eventos do Hospital. Até demos uma entrevista para a revista Veja sobre a espera na fila e nossa opção por Blumenau. Parte dessa entrevista foi publicada na edição de oito de abril de 2009 sobre o título de (Transplantes, como você ganha com eles) com um destaque especial para Blumenau, na reportagem de Adriana Lopes, (Uma história de dedicação e sucesso) -  Como Santa Catarina se transformou no Estado Brasileiro com o maior numero de doadores efetivos de órgãos.)
      A partir dessa data, passamos a ser conhecidos como casal propaganda do Hospital Santa Isabel!  Gente fina é outra coisa, não!?

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 3

Parte 3

VAMOS DIRETO AO ASSUNTO!? E O TRANSPLANTE?


      Muito bem, vamos ao que interessa!
      Ao final de 2008, já sentia que as coisas não iam bem, as taxas dos exames voltaram a aumentar, assim como os inchaços e a fadiga. Amarelava a cada dia mais e não conseguia mais viajar sozinha para estar com o Nuno, nem ir visitar meus outros amores, meus filhos, meu genro e minha nora.
       Isso para mim era a morte! Sentia-me cada vez mais impotente e, ao mesmo tempo, a algoz de meu fiel escudeiro, meu amor, meu marido. Não conseguia ser mais sua companheira para nada, muito pelo contrario, aprisionava-o a minha doença, impedindo-o de viver, de se divertir, até.
        Cheguei a confessar ao meu medico, que não tinha mais vontade nem forças para lutar, para enfrentar por mais tempo a lista de espera. Queria desistir do tratamento e esperar a vontade Divina, pois cada vez que meu Meld aumentava também aumentava a distância para o transplante em São Paulo. Então, orientados por ele, tomamos a decisão de procurar outros centros de transplante e desistir de São Paulo.
       É necessário dizer que já há algum tempo, ele insistia que procurássemos ir para Blumenau, Santa Catarina, pois outros pacientes seus já tinham conseguido transplantar com mais rapidez, e com sucesso. Decisão difícil  sair do maior Estado, do maior centro médico do país, e ir para Santa Catarina. E, para piorar, no meio daquele desastre ecológico, que foram as chuvas e desmoronamentos, em novembro de 2008.
       Preocupados em nos apoiar, cada filho puxava a brasa para a sua sardinha. Minha filha, Daniela, arquiteta, achava um absurdo irmos para Blumenau sozinhos, meu filho do meio, Gustavo, brilhante advogado, queria que tentássemos Ribeirão Preto, perto dele, e meu filho caçula, Marcelo, meu lindo bebê de 27anos e engenheiro, achava que minha vontade é que deveria ser respeitada na escolha do local.
O marido Marcondes  
       Após uma “assembléia familiar”, no Natal de 2008, resolvemos consultar os dois lugares. Faríamos uma consulta em Ribeirão e outra em Blumenau, devidamente acompanhados por um filho, para depois decidir onde ficaríamos. Na opinião do meu marido e do meu médico, só havia uma alternativa segura: Blumenau.  
        
  
ENFIM, 2009 CHEGOU !


      Logo após o Ano Novo, conseguimos uma consulta em Ribeirão Preto, também um grande centro transplantador de São Paulo. Meu caso era mesmo o transplante e era possível que durante o ano de 2009 eu conseguisse fazê-lo. Naquela altura isso nos pareceu muito vago, poderia haver casos com Meld maior que o meu ainda na fila, etc.
       Fomos para Blumenau precisamente no dia 19 de janeiro de 2009, de certa forma com o coração na mão, esperando encontrar uma cidade devastada pela tragédia das últimas chuvas e com recursos limitados.
        Não conhecíamos ainda o valor e a persistência desse povo, tão querido, que, mesmo na tragédia, não se entrega, imensamente solidário, que realmente faz do limão uma limonada, pois encontramos uma cidade limpa, organizada, trabalhando a plenos pulmões para seguir em frente e mais uma vez aprender com as dificuldades da vida. Que orgulho de hoje ser Barriga Verde!
        Chegou a hora da consulta com o Dr. Marcelo Nogara (leia entrevista de 2003), Responsável Técnico da Equipe de Transplantes Hepáticos do Hospital Santa Isabel. Estava, no fundo, com muito medo, era a ultima cartada.
        Assim como a maioria dos blumenauenses, Dr. Marcelo transpira confiança e otimismo, e, após a análise  das minhas taxas, veio a boa notícia: provavelmente até julho, no máximo, eu estaria transplantada. Tudo era compatível: cirrose biliar primaria, grupo sanguíneo fácil,  (tipo A+). Meld acima de 17... Só faltava mudar para Blumenau.
        Fiquei assustada com a determinação de meu marido ao marcar imediatamente minha internação para os exames preliminares, para o dia 1 de Fevereiro. Era só o tempo de fechar a casa em nossa cidade e mudar, sabe Deus por quanto tempo.

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 2

Parte 2
 COMO ASSIM: MELD?!


      Pois é, depois de certo tempo de espera, na verdade dois anos, o Ministério da Saúde, adotou o sistema Meld para inscrever os candidatos a transplante de fígado.
      A ordem agora não seria mais de chegada, mas de gravidade determinada pelo calculo do Meld.
       Então, vamos às contas! Soma daqui, estica dali, noves fora nada. Não deu! Meu Meld, na época, girava em torno dos 10, 11;   fui para o fim da fila!
      Não preciso dizer que fiquei arrasada, me sentia traída, injustiçada, minha vez não vai chegar nunca! Faltando somente 700, vão mudar as regras do jogo!!!
       E para piorar a situação, alguns especialistas também criticavam esse método, principalmente para os doentes crônicos, (como alguns consideram os cirróticos) por que os sangramentos não entram nos cálculos.
       Esse era o meu caso, amanhecia bem e terminava o dia na Santa Casa.
      Bom, vamos ser justos! Na verdade, esse sistema realmente prioriza os mais graves, aqueles pacientes com risco de morte iminente, que não podem esperar muito tempo, como as vítimas de câncer ou crianças, por exemplo. Esses casos já ganham 20 pontos ao entrar na lista.
      Também é bom esclarecer que cada centro de transplante adota um referencial, dependendo do número de inscritos. No caso de São Paulo, ele sempre foi muito alto; são poucos órgãos para muitos casos!
      Enfim, o jeito era esperar e rezar!

E POR FALAR EM REZAR...


      Vamos fazer um intervalo pra falar sobre rezar.
      Acredito que toda pessoa que tem uma crença, seja ela qual for, começa a encarar essa espera de outra forma. Reencontra o sentido da Vida, seja ela aqui ou no além. Só Deus é quem sabe, mas acredito que todos nós que passamos por essa experiência, mudamos de pensamento. Damos mais valor a todas as manifestações de Vida, nos sentimos mais solidários com o mundo, mais sensíveis ao sofrimento do ser humano, enfim reaprendemos a falar com Deus, isto é, rezamos.
      Rezamos por nós mesmos, por nossa família, por nossos filhos, companheiros, amigos, conhecidos, por aquelas pessoas distantes que não conhecemos, mas desejamos que sejam felizes, que tenham tempo e aguentem a espera!
      Não posso deixar de mencionar a importância que foram para mim, as aulas de catequese do Padre Miguel. Como foi importante compreender que o que temos verdadeiramente é o hoje, e por isso devemos vive-lo intensamente, como cristãos.
      Praticar a cada momento de nossa vida o primeiro mandamento “Amar a Deus acima de todas as coisas e ao próximo como a ti mesmo” por que o futuro não nos pertence. E a Vida é renovação. Tudo morre ao seu tempo e renasce em nova Vida (nem que seja em forma de alface).


O TEMPO FOI PASSANDO


      O tempo foi passando. De 2004 a 2007, fiquei literalmente como Carolina: vendo a vida passar pela janela. Não havia condições de planejar o futuro ou ter outra atividade que não fosse a terapia ocupacional dos bordados, cachecóis de teares, enfim, nada que provocasse fadiga e,  principalmente nada que impedisse várias idas ao banheiro durante o dia, por que até um copo de água provocava diarréia.
      Fui, nessa época, carinhosamente apelidada por minha cunhada de “Nozinha”, por que  dava nó a todo convite dela para sair de casa. Não tinha vontade de participar de nada, apesar de gostar de estar com pessoas diferentes. Tinha receio de começar a passar mal ou ter que ir ao banheiro a toda hora, o que era freqüente.
      Ao mesmo tempo, fui ganhando uma nova cor, entre o amarelo e o verde musgo, e meus olhos não escondiam mais que meu fígado tinha problemas.
      Novamente meu sócio e querido médico sugeriu como recurso de urgência, a implantação de um TIPS, que nada mais é do que uma prótese dentro do fígado, com a função de evitar novas hemorragias.
      No entanto, esse procedimento não era feito em nossa cidade. Mais uma vez nos deslocamos para São Paulo, em um vôo de urgência direto para o Hospital da Beneficência Portuguesa, onde um especialista no assunto nos aguardava.
      Beleza!!!, Mais um tempo longe da faca e agora sem o risco de novos sangramentos!! VIVAAAAAAAAAAAA!



NUNO CHEGOU !!! AGORA SOU VOVÓ !!!


      Não existe emoção maior do que virar avó, entrar em contato físico com aquele serzinho que é a sua própria continuação, assistir à transformação de sua filha ao tomar nos braços algo gerado por ela, e ao mesmo tempo sentir que uma página nova começa em sua vida.
      Acredito que nunca mais vou ver uma cena mais apaixonante do que ao entrar no quarto do hospital e  flagrar o primeiro diálogo dela com sua cria, de como teriam que aprender a se conhecer, confessando sua inexperiência para amamentar.
      Filha, você é a maior mãe do mundo por que acredito que não basta amar incondicionalmente os filhos, mas é sempre necessário sermos honestas sobre nossos sentimos por vocês, por que nem sempre acertamos e nem sempre somos a mulher maravilha que desejamos ser.
      E o Nuno? O que falar dessa coisinha maravilhosa, fofinha, gracinha da vovó? Lógico que é o menino mais lindo, inteligente, esperto e criativo do mundo, além de um futuro grande craque do futebol, para alegria do meu genro preferido (se bem que é o único, só tenho uma filha)
      Tenho certeza de que, em razão de sua chegada, meu estado clinico melhorou bastante, a ponto de quase criar rodinha para facilitar as viagens entre minha cidade e São Paulo.
       E encerramos o ano de 2007 em grande festa, com o Natal na casa da vovó!

FALANDO DE TRANSPLANTE - Parte 1

Parte 1

Muito Prazer, eu sou transplantada!!!!!


   
   “...Seu caso é de transplante de fígado.” Meu Deus - ele só pode estar  brincando!! Eu?! Precisar de um transplante?! Esse médico está doido?!
       Acredito que todo mundo que teve um diagnóstico de transplante pensou isso, ou então: "Agora a vaca foi pro brejo! Vou morrer !"
      E a família toda saiu em busca de uma cura milagrosa, um chá, uma dieta. Tudo,  menos encarar essa realidade com otimismo e informação “auspiciosa”  esse procedimento tão importante como é o transplante.
      Depois de alguns dias de sofrimento de todos e principalmente do coitado do médico que fez o diagnóstico, a maioria de nós chegou a essa tão admirável fonte de informações que é a Internet, e aí dá-lhe informações e casos!
      Costumo dizer que alguns sites são escritos em “mediquês”, isto é, aquela linguagem que só médico entende e olhe lá!
      E, finalmente, a ficha caiu e todo mundo começa a se mexer atrás de Centros de Transplantes e aí, sim, para o morador do nosso querido Estado de São Paulo, começa o sofrimento, pois ficamos conhecendo a angústia da fila de espera.


AGORA É SÓ ESPERAR!!!


      Muito bem... Sabemos o que temos e sabemos falar o nome de nossa doença, no meu caso Cirrose Biliar Primária, patologia (chique não?) que acomete principalmente mulheres na meia idade!
      Ao dar a sentença, meu médico já pediu minha inclusão na lista de espera em um grande hospital de São Paulo.
      Naquela época ainda não havia sido adotado o critério do Meld, e a fila era por ordem de chegada, a cronológica.
      Calculamos, então que, talvez, entre dois a três anos chegaria a minha vez.
      Fomos a São Paulo, consultar um famoso cirurgião, e mais uma esperança!
      Com a medicação, talvez, eu nem precisasse de transplante. Havia vários casos de estabilidade da doença só com medicamento.
      Era só não descuidar da alimentação - nada de frituras e comidas gordurosas, nada de álcool,  nem no casamento do filho, (Gustavo & Fernanda ) – do repouso e dos medicamentos.
      Maravilha, o mundo estava salvo!
      No fundo,  todos acreditamos que não vamos “entrar na faca”.


A DURA REALIDADE!


      Nós, mulheres de meia idade, somos mesmo privilegiadas: além de nos faltarem os hormônios, os filhos indo embora, os cabelos embranquecendo e outras coisas caindo,  ainda aparece essa tal de “cirrose biliar primária!”
      Mas, enfim, somos fortes e aguentamos tudo,  por isso a natureza nos fez mães.
      Ao anunciar o diagnóstico, meu querido médico e “sócio”, teve a bondade de deixar eu mesma chegar à conclusão que não haveria mais condições de continuar trabalhando. “A cirrose”, no meu caso, provocou varizes de esôfago e por várias vezes elas se romperam, provocando sangramento, o chamado “melena” quando é por intestino.
      Foram tantas endoscopias com cauterizações que passei a ser “sócia” do meu médico e freguesa de internações na Santa Casa.
      O curioso é que,  apesar de meu estado clinico ir aos poucos piorando, eu não me sentia doente.  Acho que isso deve acontecer com muitos pacientes, vítimas da cirrose. Sentia fadiga, falta de apetite, a barriga um pouco inchada, mas tudo era tão relativo, poderiam ser sintomas de tantas coisas! Afinal, estava na menopausa e essa, sim, provocava alterações, e não o coitadinho do meu fígado.
      Mas a dura realidade é que era ele mesmo o carrasco e, apesar de em alguns períodos parecer que a doença havia estabilizado,  os exames, principalmente as ultrassonografias indicavam que a necrose do fígado avançava.
      Durante certo tempo, acompanhei, quase diariamente, o meu lugar na fila de espera do transplante. Fazia cálculos mensais para ver como estava indo, conversava com pessoas inscritas pelo Orkut, lia tudo sobre cirrose, e me angustiava quando percebia que alguém da fila não conseguia esperar a sua vez.
      Essa fila não anda, gente?! E mais internações, idas a São Paulo etc.
      Até que mudaram as regras do jogo, e apareceu o Sr Meld!

      Para aqueles que ainda não o conhecem, ”Meld é a abreviação de um cálculo matemático do resultado de alguns exames de sangue, usado para medir a gravidade dos pacientes de fígado sujeitos a transplante. Ele pode variar entre 6 a 40 e é por meio dele que sabemos se estamos próximos ou distantes do transplante... 


Olga Marcondes
Repres. Grupo Hércules
em Blumenau/SC
Ex-Professora de História e Geografia
Transplantada Hepática há 1 ano e meio

Jantar Anual ViaVida


A sua contribuição é muito valiosa para continuidade à divulgação da causa

Contribuindo com um convite você terá oportunidade de saborear, a sua escolha, entre 12 pratos especialmente preparados por cozinheiros do União Cooks, de diversos países participantes da Copa do Mundo, tema do jantar.
Os convites estão à venda pelo telefone:(51) 3333-4519, (ViaVida - Porto Alegre/RS)



ViaVida recebe, hospeda e ampara transplantados e cuidadores (acompanhantes) de baixa renda de todo o Brasil na Pousada da Solidariedade, além de inúmeras outras ações relacionadas.


As "pessoas físicas" e "jurídicas" podem conseguir isenção fiscal de Imposto de Renda doando à ViaVida:

quarta-feira, 19 de maio de 2010

Modelo de Captação Paulista








Modelo híbrido com OPOs e CIHDOTTs
Trecho da Reportagem
"Doação de órgãos será mais ágil"
Gazeta do Povo - Ctba/PR
Publicado em 17/05/2010

Fabiane Ziolla Menezes

Desde maio de 2009, além das OPOs, o Estado de São Paulo está investindo em coordenadores intra-hospitalares ligados a essas unidades nas principais instituições do estado. “Com isso triplicamos o número de doadores em três meses. São Paulo tem o hoje o maior número de doadores do Brasil: 700”, diz o diretor técnico de Divisão de Saúde e coordenador da OPO da Santa Casa da capital paulista, Reginaldo Carlos Boni. Ele explica que a presença desses coordenadores nos principais hospitais estaduais ajuda a descentralizar mais ainda o trabalho de procura de órgãos, o que dinamiza todo o processo.

Hepatite C, Sem Medo - O Filme

Dia Mundial das Hepatites teve lançamento de filme independente  da colega Ana Barcellos.
Luta contra a desinformação e uma das consequências mais danosas que é o preconceito.
Por favor assistam na nossa Barra de Videos e divulguem.
Informem-se.

Ou nas URLs abaixo:
Versão reduzida:                   http://www.youtube.com/watch?v=veIeT1JRHGc             
Versão Completa Parte 1/2:  http://www.youtube.com/watch?v=ZmK6dhQa5gE
Versão Completa Parte 2/2:  http://www.youtube.com/watch?v=skbrAU67rhI

Veja mensagem da idealizadora do projeto:

Amigos,
Às vezes a gente precisa engolir o medo (uns chamam isso de coragem) e lutar pelo que acreditamos.

E eu acredito que os quase 4 milhões de brasileiros infectados com hepatite C (95% deles sem saber que estão contaminados, já que é uma doença sem sintomas) MERECEM VIVER.

Hepatite C mata, mas existe tratamento. 
Hepatite C é uma doença infecciosa, mas existe prevenção.

Só que, para isso, AS PESSOAS PRECISAM SABER QUE TÊM O VÍRUS!

Assim engoli o meu medo e coloquei a minha carinha (e a da minha família) no filme Hepatite C, Sem Medo - um documentário sobre a minha vivência com a hepatite C. Quem quiser assistir: http://www.animando-c.com.br/2010/05/hepatite-c-sem-medo.html

Quando os sintomas da doença se manifestam, na maior parte das vezes já não tem mais volta.
Nos ajude a divulgar esse alerta. Quando o poder público não faz a sua parte, nós cidadãos precisamos agir.
O recado é: na próxima consulta médica, peça ao médico pra fazer o exame das hepatites. E, por favor, passe essa mensagem adiante.

Um abraço,
Ana

segunda-feira, 17 de maio de 2010

PR está abaixo do ideal nos casos de fígado, mas...

Transplante não tem fronteiras para o Dr. Júlio Wiederkehr

Trechos da reportagem
Gazeta do Povo PR
Publicado em 17/05/2010
http://www.gazetadopovo.com.br/vidaecidadania/conteudo.phtml?tl=1&id=1003607&tit=PR-esta-abaixo-do-ideal-nos-casos-de-figado
Fabiane Ziolla Menezes
 
Em janeiro deste ano, o Hospital São Vicente iniciou o Serviço de Transplante de Fígado, sob o comando do médico Júlio Wiederkehr, que já fez mais de 750 operações desse tipo no Paraná e em Santa Catarina, no Hospital Santa Isabel, de Blumenau. Para ele, os números daqui estão longe do ideal. Há 294 pessoas na lista de espera por um fígado (119 ativas), segundo a Secretaria de Estado da Saúde. Nos quatro primeiros meses de 2010 ocorreram 16 transplantes. Quatro das operações foram de pacientes intervivos, opção que no caso do fígado é reservada principalmente para crianças....

....“Se considerarmos apenas os 12 transplantes em um quadrimestre, serão 48 em um ano, mais ou menos o número de 2009 de operações nessas condições (43). As cerca de 250 pessoas que sobram na lista passam para o outro ano, para se juntarem a outros 250, o que no caso do fígado é extremamente preocupante. Ou essas pessoas fazem o transplante ou morrem. Não há uma terapia alternativa que prolongue a vida, como a hemodiálise para os pacientes que precisam de um rim”. Ele explica também que as doenças do fígado são dinâmicas e, muitas vezes, silenciosas. “Quando a pessoa começa a sentir os sintomas clínicos é porque já existe algo grave.”


Dr. Júlio WiederKehr ladeado por dois transplantados (por ele)

domingo, 16 de maio de 2010

Hepatite C, Sem Medo


Pode uma pessoa sozinha fazer divulgação?

Sim! E com altíssima qualidade e bom gosto. Repassando suas dicas e dados sem fazer alarmismo, mas com muita leveza. Repassa a idéia que temos de nos cuidar, prevenir, fazer os testes e os tratamentos (se for o caso), mas acima de tudo temos que ser felizes.

Esta "Flor", usando com muita coragem sua própria imagem e história alerta a população sobre algo que os Governos (nas 3 instâncias) constantemente jogam para baixo do tapete.

Ela, com alguns bons e capazes amigos, foi responsável pela realização de um vídeo a ser lançado no Dia 19 de Maio (Ex-Dia Mundial das Hepatites) às 15:00h - Hepatite C, Sem Medo. No blog, You Tube, Twitter...

No trabalho a participação muito especial de uma pessoa  especialíssima, o Maestro João Carlos Martins (Juanito).
Parabéns e Obrigado Ana!


Amigos.. Favor ver e divulgar!

segunda-feira, 10 de maio de 2010

O povo é solidário, mas não bastam só doadores, deve haver Doação Efetiva

Sobre um Artigo de Daniel Sasaki e Paula Kubo
Revista de Bordo da Gol Linhas Aéreas - Edição 97 - Editora Trip

O ANALISTA DE SISTEMAS Eiji Yabuuki, 48 anos é um lutador. Portador de câncer no Fígado, esperou três anos na fila de transplantes por uma doação. Quando a oportunidade finalmente apareceu, em uma terça-feira de Fevereiro, ele precisou correr para o aeroporto: recebeu às 14:30 horas a noticia de que teria que ir de São Paulo , cidade onde mora, para Porto Alegre, onde deveria chegar às 18:30.

Yabuuki fez as malas e foi com a esposa para o aeroporto de Congonhas. Na loja de passagens da Gol, soube que o voo seguinte para Porto Alegre partiria às 16:25 com estimativa de chegada às 17:55. Já na compra, contou com o apoio da colaboradora Mariana Barbosa. "Ela foi extremamente atenciosa. Colocou etiqueta de prioridade nas nossas bagagens para que não perdêssemos tempo depois com a retirada", conta.

Confiante, o casal seguiu para a sala de embarque. Contudo más condições metereológicas provocaram um atraso de 20 minutos na partida do voo. A bordo, o casal dividiu sua aflição com os comissários: "Pedimos ajuda, pois o atraso representava sério risco a realização do transplante", conta Yabuuki.

A comissária Eliana Gomes da Silva levou o casal para os assentos na primeira fila, para que fossem os primeiros a desembarcar. Nelson se Souza Filho, o chefe da cabine, anotou os códigos dos tiquetes de bagagens deles para que não precisassem retira-las ao desembarcar, mantendo-as em segurança até que viessem busca-las. Da cabine, o comandante Roberto dos Santos Filho acelerou a aeronave para recuperar o atraso e solicitou à Torre de Controle do aeroporto Salgado Filho prioridade de pouso.

O empenho do time deu certo.Yabuuki e a esposa pousaram em Porto Alegre às 18:04. Ao desembarcar, foram recebidos pelo agente de aeroporto Adriano Saldanha, que já os aguardava para conduzi-los ao ponto de táxi. O casal chegou ao hospital às 18:25, 5 minutos antes do horário previsto. A operação foi realizada com sucesso e Yabuuki já esta em casa em recuperação. "Sou eternamente grato pelos esforços da Gol. O transplante mudou o rumo da minha vida. Posso dizer que nasci de novo" diz, emocionado.


Laguna de Imaruí entre Florianópolis e Porto Alegre - Foto: Simone Faoro

Vejam os leitores que quando somam-se esforços o transplante acontece. Contrariamente ao procedimento que está sendo adotado pelos burocratas do TFD de Londrina-PR as pessoas envolvidas neste caso entenderam e se sensibilizaram com a situação, todos se dedicaram para que desse certo. Tomara que insensiveis leiam esta matéria pois sempre temos que ter em mente que, um belo dia, pode ser com eles.
É imperdoavel que hospitais não comuniquem mortes encefálicas às Centrais de Transplantes e estas, por sua vez, exerçam rigorosa fiscalização para constatar se os hospitais estão adequadamente preparados com equipamentos, leitos em UTI, pessoal etc... para diagnosticarem a morte cerebral. Os burocratas e os politicos quadrilheiros dilapidadores do patrimonio público, estão moralmente mortos.
Aqui em Curitiba existe o Hospital do Trabalhador. Pelo que nos é informado ocorrem muitas mortes encefálicas neste Hospital, mas não se tem noticias de terem saído dalí orgaõs para fins de doação. A Central de Transplantes do Paraná,pelo menos para o caso do fígado, está absolutamente inoperante. Pena, pois há no Estado uma enorme rede hospitalar que teria condições de suprir a necessidade. O povo é bom, solidário e as familias, no geral, doam orgãos. A questão não está na doação simplesmente, está isso sim, no Estado brasileiro em todos os níveis: União, Estados e Municipios. Há necessidade das Centrais de Transplantes funcionarem e, temos um ótimo exemplo de competencia que pode servir de modelo para todo o país e para outros paises que é a Central de Transplantes do Estado de Santa Catarina.

Martin Roeder
Conselheiro do Grupo Hércules
Engenheiro Civil
Professor da UFPAR
Extensa carreira de Eng. nos
Setores Público, Privado e Terceiro Setor


domingo, 9 de maio de 2010

Dia das Mães

Parabéns às Mães, em especial a aquelas que num momento tão difícil, aceitam doar os órgãos de seus queridos filhos, tornando-se mães de novas e desconhecidas pessoas.


"Dois Sentimentos"- Paulo Govêa

Fita AIDS DIVE/SC e imagem DST/AIDS da Prefeitura Municipal de Florianópolis

A laelia purpurata é a flor símbolo do Estado de Santa Catarina e a logo abaixo atualmente simboliza a Gerência de DST/AIDS da DIVE/SC


A logo abaixo representou a Prefeitura Municipal de Florianópolis no Congresso de Prevenção DST/AIDS na ilha em 2008, usando a Ponte Hercílo Luz.



e só para incentivar a procura por mais e novas idéias, esta imagem encontrada na Internet, outra fita muito criativa e plena de emoção.


sábado, 8 de maio de 2010

As Fitas das Hepatites dos Transplantes

HEPATITES
Atriz recebendo Prêmio (Grammy ?!?)
Enviado por  http://www.animando-c.com.br/  http://twitter.com/AnimandoC

De http://twitter.com/HepC

De http://nationalhepatitis-c.org/
Segundo informações da colega Regina Lancellotti (rnphvba@bol.com.br) o vermelho representa as doenças do sangue e o amarelo as Hepatites


TRANSPLANTES

Campanha De Doação de Órgãos 2009 do Min. da Saúde
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/visualizar_texto.cfm?idtxt=23628&janela=1
http://bit.ly/bd0z75